Los biohackers impulsan la llamada ciencia ciudadana, que a través de soluciones tecnológicas de bajo costo buscan atacar los precios altos de las farmacéuticas. La ciencia ciudadana es un modelo colaborativo y transversal que suma esfuerzos en la emancipación y construcción del conocimiento científico.

¿Qué pasa cuando parte del cumplimiento del acceso al derecho a la salud se deja en manos de las corporaciones? Con ingresos anuales que se calculan en 700,000 millones de euros, márgenes de ganancia con una tasa máxima de 42% y objeto de millonarias multas por prácticas ilegales, la industria farmacéutica —la más rentable del mundo— ha enfrentado en los últimos años desafíos a su legitimidad. Uno de ellos es la del colectivo biohacker Four Thieves Vinegar, que desarrollaron una versión DIY (do it yourself o hágalo usted mismo) del EpiPen —dispositivo para inyectar epinefrina— a 5% de su costo comercial.

El EpiPen comercial consiste en un paquete que contiene dos autoinyectores de epinefrina. La epinefrina se usa en el tratamiento médico de emergencia de reacciones alérgicas severas que ponen en peligro la vida de quien las padece. Desde el 2007, los laboratorios Mylan son propietario del EpiPen, tras comprarlo a la farmacéutica Merck. Desde entonces, Mylan incrementó el precio del dispositivo de los 90 dólares hasta los 600 dólares. Motivado por el enorme e injustificado incremento del precio del medicamento, Michael Laufer, miembro fundador de Four Thieves Vinegar, puso a disposición de toda persona en internet el paquete de instrucciones para hacer el autoinyector de epinefrina EpiPencil con componentes que se consiguen en el mercado por unos 30 dólares.

Para Laufer y Four Thieves Vinegar, la industria farmacéutica obtiene sus beneficios por encima de la vida humana. “El EpiPen es un dispositivo que salva vidas, pero sólo para aquellos que pueden pagarlo”, se puede leer en el sitio en línea del colectivo. El EpiPencil es una iniciativa que busca garantizar el acceso a este autoinyector de epinefrina para todas las personas que lo necesiten.

Four Thieves Vinegar es un colectivo creado en el 2015 que agrupa a expertos técnicos, científicos, médicos y personas con conocimientos especializados, que están convencidos de que los productos farmacéuticos deberían ser de “código abierto”, es decir, que las fórmulas deberían ser de dominio público, accesibles para todos. Su nombre —“Vinagre de los Cuatro Ladrones”— deriva de un relato que mezcla ficción con historia. Según una versión, el vinagre de los cuatro ladrones es una mezcla de diferentes hierbas que usaron unos ladrones que hacían rapiña de las posesiones de quienes morían por la peste negra que azotó a Europa a finales de la Edad Media. El vinagre que usaban los hacía inmunes al contagio. Cuando fueron atrapados, se les dio la alternativa de revelar la composición de la mezcla usada a cambio de su libertad.

Michael Laufer, doctor en matemáticas y profesor en Menlo College, es el miembro más visible del colectivo. “La gente debería ser capaz de tomar el control de sus propias elecciones de salud”, dijo Laufer en una entrevista con el weblog de tecnología Gizmodo. La forma propuesta por Laufer y el colectivo para lograrlo deriva del movimiento biohacker, cuyo propósito es el acercamiento de la ciencia a la ciudadanía trasladando los laboratorios de investigación a sus hogares —una alfabetización científica—, bajo el concepto de ciencia ciudadana. La ciencia ciudadana es un modelo colaborativo y transversal que suma los esfuerzos de ciudadanos y de científicos profesionales en la emancipación y construcción del conocimiento científico. Soluciones como el EpiPencil de Four Thieves Vinegar busca que a través de soluciones tecnológicas de bajo costo atacar los precios altos de las farmacéuticas.

La Administración de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) se pronunció con respecto a la iniciativa del EpiPencil de Four Thieves Vinegar a solictud del weblog Gizmodo. "Es esencial recordar que los autoinyectores de epinefrina son productos que salvan vidas, y es fundamental que estén fabricados con un alto estándar de calidad para que los pacientes puedan confiar en ellos para que funcionen de manera segura y efectiva", declaró la FDA a través de un vocero en agosto pasado.

Mylan, el fabricante del EpiPen, aún no ha emitido comunicado alguno sobre la alternativa DIY de Four Thieves Vinegar. En general, la industria farmacéutica justifica los altos costos de los medicamentos argumentando que la investigación y fabricación de moléculas cada vez más complicadas exigen inversión y aparatos muy costosos. Una rápida revisión de los números puede poner en cuestión estos argumentos. Las empresas del sector destinan a la investigación y desarrollo de fármacos en promedio 13% de sus presupuestos. Los gastos de marketing suponen entre 30% y 35% del presupuesto de los laboratorios. Los gastos de publicidad superan por más del doble los de investigación.

El caso de Four Thieves Vinegar no es el único desafío a la lógica de mercado de las empresas farmacéuticas que parecen olvidar que negocian con vidas humanas. Los estudiantes de una escuela secundaria en Australia, asesorados por una profesora de la Universidad de Sidney, Alice Williamson, y por la ONG Open Malaria, lograron sintetizar un medicamento equivalente al Daraprim —usado para tratar el VIH y prevenir la malaria y la toxoplasmosis— por sólo 2 euros la dosis. Turing Pharmaceuticals compró los derechos de comercialización del Daraprim en el 2015. El medicamento, que entonces costaba 13 dólares por pastilla subió a 750 dólares por dosis. Martin Shkreli, dueño de Turing Pharmaceuticals, no hizo mucho por disimular el acto de avaricia voraz; sólo arguyó que la decisión tomada por la empresa era legal.

Four Thieves Vinegar también ofrece las instrucciones para sintetizar una alternativa al Daraprim en su sitio. Su objetivo no obedece a fines de comercialización, sino a ofrecer una alternativa a pacientes que no la tienen por falta de recursos, ante precios de medicamentos cada vez más inasequibles, situación que va contra el derecho a la salud consagrado en más de una constitución política nacional.

Laufer es consciente de que la producción casera del EpiPencil conlleva peligros mortales como la contaminación y las sobredosis, problemas contra los que también las empresas farmacéuticas tienen que lidiar. Uno de los más acérrimos críticos de lucro de las farmacéuticas con los tratamientos contra el cáncer, el doctor Vinay Prasad, profesor de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregon, entrevistado por el sitio Statnews sobre la iniciativa del colectivo biohacker, destacó que es peligroso que los pacientes fabriquen sus propios medicamentos; no obstante, razonó que ante el elevado precio de los medicamentos, una respuesta de este tipo era de esperarse. "Es otro síntoma de la enfermedad, y la enfermedad es el precio de los medicamentos", remató Prasad.

Sobre las implicaciones legales, expertos coinciden en que dado que Four Thieves Vinegar no comercializa un producto, y sólo ofrece consejos y estímulos gratuitos, está protegido legalmente de ser responsabilizado por la FDA. El asunto de la propiedad intelectual sobre los medicamentos es otro tema. La industria ha incrementado sus ganancias gracias a las regulaciones de patentes, después de todo. "Negar a alguien el acceso a un medicamento que salva vidas es un asesinato", ha dicho Michael Laufer. "Un acto de robo [de propiedad intelectual] para prevenir un acto de asesinato es moralmente aceptable", declaró el biohacker.

Es deber de todo gobierno democrático asegurar el derecho a la salud de la población. En el 2012, India utilizó un instrumento jurídico para que el tosilato de sorafenib, medicamento usado en el tratamiento contra el cáncer riñón y de hígado propiedad de Bayer, fuera producido por una empresa farmacéutica local de genéricos para reducir el costo mensual para los pacientes de 4,200 euros a 135 euros. El mecanismo legislativo internacional usado fue el de “licencia obligatoria de patente”, que consiste en la suspensión temporal del derecho de exclusividad del titular sobre una patente, permitiendo la producción, uso, venta o importación del producto o proceso patentado por un tercero, sin la necesidad de su consentimiento, y pagando al titular 6% de sus ventas por los derechos del uso. El instrumento es un mecanismo de defensa contra los posibles abusos cometidos por el titular de una patente, o para casos de interés público, como el caso de salud pública en India.

Para documentar el espíritu depredador de las empresas farmacéuticas, que conste la declaración —producto de la frustración de no poder revertir la decisión del gobierno indio, según algunos medios— del consejero delegado de Bayer en India, Marjin Dekkers, que en un dejo de sinceridad declaró: “Nosotros no desarrollamos este medicamento para el mercado indio, lo hemos desarrollado para los pacientes occidentales que pueden permitírselo [el pagarlo]”, según rescata una nota del 2014 publicada en el sitio en línea del periódico español El Diario.

La propuesta de Laufer y Four Thieves Vinegar inspirada por la ética biohacker no apunta en el sentido de exigir a los gobiernos que cumplan sus obligaciones para con sus ciudadanos. Son, en todo caso, más cercanos al concepto de autogestión del anarquismo. La autogestión se refiere, a grandes rasgos, a la satisfacción de necesidades individuales y sociales por parte de los mismos ciudadanos por vías alternas situadas al margen de las lógicas del mercado o de la política institucional.

Iniciativas de este tipo buscan dar poder a la ciudadanía, restándolo a los gobiernos y, actualmente, a los corporativos. En el ámbito de la salud, el asunto tiene una complicación no menor, debido al alto grado de especialización de la disciplina médica. Nadie le confiaría su salud a los consejos de un aficionado a la medicina, por más brillante que éste fuera. Por ello es importante la creación redes que se rijan por el principio de la ciencia ciudadana que den soporte a estas alternativas que buscan garantizar el acceso a la salud, y que funjan a la vez como contrapeso al poder de gobiernos y empresas.

Autor: León A. Martínez